Information nach Art. 13, 14, 26 DS-GVO

RACOON

Unser Klinikum nimmt an dem deutschlandweiten Projekt RACOON teil. RACOON ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt zur Entwicklung von Bildanalyseverfahren und künstlicher Intelligenz zum besseren Verständnis von COVID-19 und ähnlichen Erkrankungen. Es soll helfen, die Diagnostik und Therapieentscheidungen im Management von COVID-19 und verwandten Erkrankungen zu verbessern.

RACOON ist eine Forschungsinfrastruktur, die auf einem einzigartigen hybriden Netzwerkinfrastrukturkonzept aufbaut. Mithilfe der RACOON Infrastruktur soll es Forschenden ermöglicht gemacht werden, Forschungsprojekte mit mehreren Universitätskliniken gemeinsam durchzuführen, um daraus belastbare Erkenntnisse für die Verbesserung der Krankenversorgung abzuleiten. RACOON besteht aus bundesweit verteilten Hardwareknoten an jeder Universitätsklinik (RACOON-NODEs) und einer zentralen Umgebung am Universitätsklinikum Essen (RACOON-CENTRAL). Durch die erstmalige Anbindung aller universitätsmedizinischen Institute in Deutschland entsteht die Möglichkeiten zu großflächigen, bundesweiten Forschungsprojekten, welche bisher nicht umsetzbare Forschung möglich macht. So können Wirkmechanismen von Erkrankungen, relevante Einflussfaktoren auf deren Verläufe untersucht werden und Erkenntnisse zu Risikofaktoren vulnerabler Patientengruppen und der Wirksamkeit von Therapieansätzen abgeleitet werden. Mit RACOON können Forschungsprojekte mit innovativen Ansätzen durchgeführt werden, für die bisher der Zugang zu ausreichend großen und gut aufgearbeiteten Patientenkohorten fehlte; mittelbar fließen die Ergebnisse erfolgreicher Studien in das Gesundheitswesen zurück und verbessern die Behandlungsqualität jedes einzelnen Patienten.

Weitere Informationen zu RACOON finden Sie unter https://racoon.network/.

RACOON Subprojekt COMBINE

Wir, die Klinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie des Uniklinikums Ulms und die im Folgenden unter 1. genannten Stellen (Subprojektpartner) führen das RACOON Subprojekt COMBINE  (RACOON Subprojekt1) durch. Ziel des Subprojekts ist die Entwicklung und Umsetzung einer Pipeline für die Extraktion COVID-spezifischer, prädiktiver und prognostischer quantitativer Bildgebungs-Biomarker (C-QIBs), um eine umfassende Phänotypisierung nicht nur der Erkrankung, sondern auch des Erkrankten, also seines körperlichen Zustands und seiner Begleiterkrankungen zu ermöglichen.

Für das RACOON Subprojekt verarbeiten wir Ihre Daten, die wir im Rahmen Ihrer Behandlung bei uns erhoben haben. Vor der Verwendung für das RACOON werden zunächst die identifizierenden Attribute (Name, Geburtsdatum, Adresse usw.) aus Ihrem Datensatz entfernt und die verbleibenden Daten (siehe Ziffer 3) im Rahmen eines aufwändigen Verfahrens in unserer RACOON-NODE unumkehrbar verhasht, sodass ein Rückschluss auf Ihre Identität anhand des verbleibenden Datensatzes nicht möglich ist. Aufgrund des eingesetzten Verfahrens sind die pseudonymisierten Daten in einer Weise anonymisiert, dass die betroffene Person von Empfängern (wie die Forschenden anderer Universitätsklinika) nicht mehr identifiziert werden kann.[1] Anschließend werden die Daten in RACOON-CENTRAL hochgeladen und unseren Subprojektpartnern freigegeben und von uns und unseren Subprojektpartnern zur Durchführung des RACOON Subprojekts verarbeitet. Ihre Daten werden von den Subprojektpartnern nicht aus RACOON-CENTRAL heruntergeladen oder lokal gespeichert.

Unsere Projektpartner geben uns für RACOON Subprojekte ebenfalls anonymisierte Daten ihrer Patienten über RACOON-CENTRAL frei.

  1. Wer sind die Verantwortlichen und Datenschutzbeauftragten?

Wir, und die im Folgenden genannten Stellen, arbeiten bei dem RACOON Subprojekt eng zusammen. Aufgrund der Zusammenarbeit verarbeiten wir Ihre personenbezogenen Daten auch teilweise gemeinsam.

Zur Gewährleistung Ihrer Rechte und unter Berücksichtigung der Vorgaben der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) haben wir eine Vereinbarung geschlossen, die Regeln über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten aufstellt. Als sog. Gemeinsame Verantwortliche (nach Art. 26 DS-GVO) sind wir gemeinsam für die Verarbeitung Ihrer Daten verantwortlich.

Verantwortliche gem. Art. 4 Abs. 7 DS-GVO sind

Universitätsklinikum Ulm, Anstalt des öffentlichen Rechts
Klinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie
Klinikdirektor: Uni. Prof. Dr. med. Meinrad Beer
Ansprechpartner PD Dr. med. Christopher Kloth
Albert-Einstein-Allee 23, 89081 UIm

und die weiteren Projektpartner. Eine Liste aller Projektpartner können Sie unserer Projektwebseite entnehmen (https://racoon.network).

Unseren Datenschutzbeauftragten erreichen Sie unter

Universitätsklinikum Ulm, Datenschutzbeauftragter, Albert-Einstein-Allee 29, 89081 Ulm,
Tel: 0731/500-69290 E-Mail: datenschutz@uniklinik-ulm.de

  1. Zu welchem Zweck und nach welcher Rechtsgrundlage werden die Daten verarbeitet?

Wir und unsere Subprojektpartner verarbeiten die Daten zum Zwecke der Durchführung des RACOON Subprojekt. Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 lit. e bzw. f, Art. 9 Abs. 2 lit. j DS-GVO in Verbindung mit den für die Projektpartner einschlägigen (landes-)rechtlichen Vorschriften.

  1. Welche Kategorien von Daten werden verarbeitet?

Wir verarbeiten im Rahmen des RACOON Subprojekts Ihre pseudonymisierten Behandlungsdaten. Hierzu gehören eine gehashte (verschlüsselte) Patienten-ID sowie medizinische Daten, wie medizinische Bilddaten (CT- und Röntgenaufnahmen) und deren Metainformationen, anamnestische Informationen, Arztbriefe und Diagnosen, Laborwerte, Ergebnisse histologischer, mikrobiologischer, virologischer und pathologischer Untersuchungen, Krankheitsverläufe, Vitalparameter und Outcome Parameter, Messwerte oder statistische Auswertungen, welche auf Basis der medizinischen Bilddatensätze und komplementären Datensätzen erstellt werden. Dies umfasst besondere Kategorien personenbezogener Daten i.S.d. Art. 9 Abs. 1 DS-GVO, nämlich Gesundheitsdaten i.S.d. Art. 4 Nr. 15 DS-GVO.

  1. Wer sind die Empfänger der Daten?

Ihre Daten werden streng zweckgebunden und nur im notwendigen Umfang im Rahmen einer Auftragsverarbeitung an unseren IT- und Hostingdienstleister Mint Medical GmbH weitergeleitet. Außerdem erhalten unsere Subprojektpartner Zugang zu den freigegebenen Daten in RACOON-CENTRAL.

  1. Wie lange werden die Daten gespeichert?

Ihre Daten werden so lange gespeichert, wie wir sie zur Durchführung des RACOON Subprojekts benötigen. Das RACOON Subprojekt ist nach aktuellem Projektstand bis Ende 2026 angelegt. Danach werden Ihre Daten im Rahmen der uns obliegenden Aufbewahrungsfristen (in der Regel bis zu 10 Jahre) in unserer RACOON-NODE und in RACOON-CENTRAL gespeichert. Sofern wir Ihre Daten nicht im Rahmen anderer Forschungsprojekte verwenden oder aufgrund daraus resultierender Aufbewahrungsfristen speichern müssen, werden Ihre Daten im Anschluss gelöscht.

  1. Woher stammen die Daten?

Wir verarbeiten Daten, die wir von unseren Patienten im Rahmen der Behandlung erhoben haben. Wir verarbeiten auch die anonymisierten Daten von Patienten unserer Subprojektpartner.

  1. Rechte

Als von der Datenverarbeitung betroffene Person stehen Ihnen folgende Rechte zu, sofern diese nicht aufgrund eines Gesetzes eingeschränkt sind:

  • Recht auf Auskunft
  • Recht auf Berichtigung
  • Recht auf Löschung
  • Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
  • Recht auf Datenübertragbarkeit
  • Recht auf Widerspruch

Sie haben das Recht, sich bei einer Aufsichtsbehörde zu beschweren. Die für uns zuständige Aufsichtsbehörde ist:

Landesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit in Baden-Württemberg,
Postfach 10 29 32, 70025 Stuttgart, Tel.: 0711 / 61 55 41 – 0, Mail: Poststelle@lfdi.bwl.de

  1. Wer ist mein Ansprechpartner für Rechte wie Auskunft oder Löschung?

Wir haben uns mit unseren Subprojektpartnern gemeinsam darüber verständigt, wie wir Ihre Rechte sicherstellen und näher festgelegt, wer welche uns nach der DS-GVO obliegenden Verpflichtungen erfüllt. Dies betrifft insbesondere die Gewährleistung Ihrer Rechte als betroffene Personen und die Erfüllung der Informationspflichten nach Art. 13 und 14 DS-GVO.

Ansprechpartner zur Geltendmachung Ihrer Rechte sind

Prof. Dr. med. Meinrad Beer (sekretariat.radiologie1@uniklinik-ulm.de; Tel: 0731 500 61001)
PD. Dr. med. Christoph Kloth (christopher.kloth@uniklinik-ulm.de; Tel: 0731 500 61001)

Sie können sich zur Geltendmachung Ihrer Rechte grundsätzlich jedoch an jede der beteiligten Stellen wenden.

  1. Wie kann ich mehr Informationen zur Datenverarbeitung erhalten?

Weitere Informationen erhalten Sie auf unserer Webseite https://www.uniklinik-ulm.de/radiologie-diagnostische-und-interventionelle/forschung/racoon.html und unter https://racoon.network.

 

[1]    Andere Subprojektpartner ordnen Ihre Daten möglicherweise aufgrund unterschiedlicher gesetzlicher Anforderungen in anderen Bundesländern anders ein als wir. Die Sicherheit Ihrer Daten ist jedoch gleichbleibend gewährleistet.