Information nach Art. 13, 14, 26 DSGVO
RACOON
RACOON ist eine Forschungsinfrastruktur, die auf einem einzigartigen hybriden Netzwerkinfrastrukturkonzept aufbaut. Mithilfe der RACOON Infrastruktur soll es Forschenden ermöglicht gemacht werden, Forschungsprojekte mit mehreren Universitätskliniken gemeinsam durchzuführen, um daraus belastbare Erkenntnisse für die Verbesserung der Krankenversorgung abzuleiten. RACOON besteht aus bundesweit verteilten Hardwareknoten an jeder Universitätsklinik (RACOON-NODEs) und einer zentralen Umgebung am Universitätsklinikum Essen (RACOON-CENTRAL). Durch die erstmalige Anbindung aller universitätsmedizinischen Institute in Deutschland entsteht die Möglichkeiten zu großflächigen, bundesweiten Forschungsprojekten, welche bisher nicht umsetzbare Forschung möglich macht. So können Wirkmechanismen von Erkrankungen, relevante Einflussfaktoren auf deren Verläufe untersucht werden und Erkenntnisse zu Risikofaktoren vulnerabler Patientengruppen und der Wirksamkeit von Therapieansätzen abgeleitet werden. Mit RACOON können Forschungsprojekte mit innovativen Ansätzen durchgeführt werden, für die bisher der Zugang zu ausreichend großen und gut aufgearbeiteten Patientenkohorten fehlte; mittelbar fließen die Ergebnisse erfolgreicher Studien in das Gesundheitswesen zurück und verbessern die Behandlungsqualität jedes einzelnen Patienten.
Weitere Informationen zu RACOON finden Sie unter https://racoon.network/.
Wir, die Universitätsmedizin Greifswald, und die im Folgenden unter 1. Genannten Stellen (Subprojektpartner) führen das Projekt RACOON durch.
Für RACOON verarbeiten wir Ihre Daten, die wir im Rahmen Ihrer Behandlung bei uns erhoben haben. Vor der Verwendung für RACOON werden zunächst die identifizierenden Attribute (Name, Geburtsdatum, Adresse usw.) aus Ihrem Datensatz entfernt und die verbleibenden Daten im Rahmen eines aufwändigen Verfahrens in unserer RACOON-NODE unumkehrbar verhasht, sodass ein Rückschluss auf Ihre Identität anhand des verbleibenden Datensatzes nicht möglich ist. Aufgrund des eingesetzten Verfahrens behandeln wir diese Daten als anonymisiert.1 Anschließend werden die Daten in RACOON-CENTRAL hochgeladen und unseren Subprojektpartnern freigegeben und von uns und unseren Subprojektpartnern zur Durchführung des RACOON Projekts verarbeitet. Ihre Daten werden von den Subprojektpartnern nicht aus RACOON-CENTRAL heruntergeladen oder lokal gespeichert. Unsere Subprojektpartner geben uns für diesen Zweck auch entsprechend anonymisierte Daten ihrer Patienten über RACOON-CENTRAL frei.
Wer sind die Verantwortlichen und Datenschutzbeauftragten?
Wir, und die im Folgenden genannten Stellen, arbeiten bei RACOON eng zusammen. Aufgrund der Zusammenarbeit verarbeiten wir Ihre personenbezogenen Daten auch teilweise gemeinsam.
Zur Gewährleistung Ihrer Rechte und unter Berücksichtigung der Vorgaben der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) haben wir eine Vereinbarung geschlossen, die Regeln über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten aufstellt. Als sog. Gemeinsame Verantwortliche (nach Art. 26 DS-GVO) sind wir gemeinsam für die Verarbeitung Ihrer Daten verantwortlich.
Verantwortliche gem. Art. 4 Abs. 7 DS-GVO sind:
Universitätsklinikum Greifswald
Institut für Diagnostische Radiologie und Neuroradiologie
Prof. Dr. med. Norbert Hosten
Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald
und die weiteren Projektpartner. Eine Liste aller Projektpartner können Sie unserer Projektwebseite entnehmen (https://racoon.network/).
Unsere Datenschutzbeauftragten der Universitätsmedizin Greifswald erreichen Sie unter
Prof. Ulf Glende – Datenschutzbeauftragter der Universitätsmedizin Greifswald
Walther-Rathenau-Str. 49
17489 Greifswald
Tel.: 03834-86-5124,
Email: datenschutz-umg@med.uni-greifswald.de
Zu welchem Zweck und nach welcher Rechtsgrundlage werden die Daten verarbeitet?
Wir und unsere Subprojektpartner verarbeiten die Daten zum Zwecke der Durchführung des RACOON Projekts. Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 lit. e bzw. f, Art. 9 Abs. 2 lit. j DS-GVO i.V.m. den für die Projektpartner einschlägigen (landes-)rechtlichen Vorschriften.
Welche Kategorien von Daten werden verarbeitet?
Wir verarbeiten im Rahmen des RACOON Projekts Ihre pseudonymisierten Behandlungsdaten. Hierzu gehören eine gehashte (verschlüsselte) Patienten-ID sowie medizinische Daten, wie medizinische Bilddaten (CT- und Röntgenaufnahmen) und deren Metainformationen, anamnestische Informationen, Arztbriefe und Diagnosen, Laborwerte, Ergebnisse histologischer, mikrobiologischer, virologischer und pathologischer Untersuchungen, Krankheitsverläufe, Vitalparameter und Outcome Parameter, Messwerte oder statistische Auswertungen, welche auf Basis der medizinischen Bilddatensätze und komplementären Datensätzen erstellt werden. Dies umfasst besondere Kategorien personenbezogener Daten i.S.d. Art. 9 Abs. 1 DS-GVO, nämlich Gesundheitsdaten i.S.d. Art. 4 Nr. 15 DS-GVO.
Wer sind die Empfänger der Daten?
Ihre Daten werden streng zweckgebunden und nur im notwendigen Umfang im Rahmen einer Auftragsverarbeitung an unseren IT- und Hostingdienstleister Mint Medical GmbH weitergeleitet. Außerdem erhalten unsere Subprojektpartner Zugang zu den freigegeben Daten in RACOON-CENTRAL.
Wie lange werden die Daten gespeichert?
Ihre Daten werden so lange gespeichert, wie wir sie zur Durchführung des RACOON Projekts benötigen. Das RACOON Projekt ist nach aktuellem Projektstand bis Ende 2024 angelegt. Danach werden Ihre Daten im Rahmen der uns obliegenden Aufbewahrungsfristen (in der Regel 10 Jahre) in unserer RACOON-NODE gespeichert. Sofern wir Ihre Daten nicht im Rahmen anderer Forschungsprojekte verwenden oder aufgrund daraus resultierender Aufbewahrungsfristen speichern müssen, werden Ihre Daten im Anschluss gelöscht.
Woher stammen die Daten?
Wir verarbeiten Daten, die wir von unseren Patienten im Rahmen der Behandlung erhoben haben. Wir verarbeiten auch die pseudonymisierten/anonymisierten Daten von Patienten unserer Subprojektpartner.
Rechte
Als von der Datenverarbeitung betroffene Person stehen Ihnen folgende Rechte zu, sofern diese nicht aufgrund eines Gesetzes eingeschränkt sind:
Recht auf Auskunft
Recht auf Berichtigung
Recht auf Löschung
Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
Recht auf Datenübertragbarkeit
Recht auf Widerspruch
Die für uns zuständige Aufsichtsbehörde ist der
Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Mecklenburg-Vorpommern
Werderstraße 74a
19055 Schwerin
Wer ist mein Ansprechpartner für Rechte wie Auskunft oder Löschung?
Wir haben uns mit unseren Subprojektpartnern gemeinsam darüber verständigt, wie wir Ihre Rechte sicherstellen und näher festgelegt, wer welche uns nach der DS-GVO obliegenden Verpflichtungen erfüllt. Dies betrifft insbesondere die Gewährleistung Ihrer Rechte als betroffene Personen und die Erfüllung der Informationspflichten nach Art. 13 und 14 DS-GVO.
Ansprechpartner zur Geltendmachung Ihrer Rechte ist
Institut für Diagnostische Radiologie und Neuroradiologie
Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald
Frederik Kostka (frederik.kostka@med.uni-greifswald.de)
Sie können sich zur Geltendmachung Ihrer Rechte grundsätzlich jedoch an jede der beteiligten Stellen wenden.
Wie kann ich mehr Informationen zur Datenverarbeitung erhalten?
Weitere Informationen erhalten Sie auf unserer Webseite https://racoon.network oder über die Studienzentralen der Teilnehmenden Institute.
[1] Andere Subprojektpartner ordnen Ihre Daten möglicherweise aufgrund unterschiedlicher gesetzlicher Anforderungen in anderen Bundesländern anders ein als wir. Die Sicherheit Ihrer Daten ist jedoch gleichbleibend gewährleistet.