RACOON RESCUE

Radiological Evaluation and Stratification of Childhood Lymphoma by Use of Expert AI
(Radiologische Evaluation und Stratifizierung Kindlicher Lymphome mittels Künstlicher Intelligenz)

Information für Patient*innen (≥ 14 Jahre), Eltern und Sorgeberechtigte

Liebe Patientin, Lieber Patient,
Liebe Eltern und Sorgeberechtigten,

bei Ihnen / Ihrem Kind wurde ein Non-Hodgkin-Lymphom (NHL, eine Form des Lymphdrüsenkrebses) festgestellt und es erfolgte eine Aufnahme in ein Krebsregister, das NHL-BFM-Registry 2012. In diesem werden wichtige Informationen verschiedener Patient*innen zu dieser Erkrankung gespeichert, um Behandlungen zu verbessern. Radiologische Verfahren, beispielsweise Röntgen-, Computertomographie (CT)- oder Magnetresonanztomographie (MRT)-Untersuchungen unterstützen die Stadieneinteilung und Therapiefestlegung. Diese Bilddaten wurden bisher jedoch nicht im Register erfasst.

Daher möchten wir, die Kinderonkologien und Radiologien der deutschen Universitätsklinika, Ihre Bilddaten nachträglich sammeln und erforschen. Dafür sind keine zusätzlichen Untersuchungen notwendig. Die Bilddaten stammen von Ihrer behandelnden Klinik und sind dort gespeichert. Diese sollen vertraulich, verschlüsselt und gemäß den Richtlinien des Datenschutzes auf eine zentrale Plattform hochgeladen werden. Auf diese erhält neben dem technischen Betreiber der Software nur ein sehr limitiertes, vordefiniertes Expertenteam der Medizinischen Hochschule Hannover und Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf Zugriff. Ihre Daten werden nicht an Dritte weitergegeben.

Die Bilddaten werden automatisch in diese Studie eingeschlossen, falls eine Aufnahme in das NHL-Register und eine Einwilligung in begleitende Forschungsprojekte erfolgte. Sollte sich Ihre Bereitschaft zwischenzeitlich geändert haben, kann die Einwilligung jederzeit ohne resultierende Folgen widerrufen werden. Aus technischen Gründen ist eine Löschung der gesammelten Bilddaten jedoch im späteren Projektverlauf aufgrund der notwendigen Anonymisierung nicht mehr möglich. Mit Ihrer Unterstützung kann der Grundstein für verschiedene Innovationen in der NHL-Behandlung gelegt werden, beispielsweise für eine Verbesserung der Stadieneinteilung, genauere Prognoseaussagen oder geringere Operationsraten.

Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie!

Bei Fragen können Sie sich gerne an uns wenden, am besten an eine der folgenden Adressen:

Prof. Dr. med. Diane Renz
Medizinische Hochschule Hannover
Arbeitsbereich Kinderradiologie, Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie
Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover
Tel.: 0511-532-3019; Fax: 0511-532-8291
E-Mail: Renz.Diane@mh-hannover.de

Prof. Dr. med. Wilhelm Wößmann
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
NHL-BFM Studienzentrale Hamburg und Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Martinistr. 52, 20246 Hamburg
Tel.: 040-7410-20561
Email: w.woessmann@uke.de

Information für Patient*innen im Alter von 9 bis 13 Jahren

Liebe Patientin, Lieber Patient,

mit Hilfe von so genannten „Studien“ möchten Forscher*innen und Ärzt*innen das Erkennen und Behandeln von Krankheiten verbessern. Unsere Studie zur bild- und computergestützten Erforschung von Lymphdrüsenkrebs im Kindesalter führen wir zusammen mit den weiteren Kinderonkologien und Radiologien der deutschen Universitätsklinika durch. Das Projekt befasst sich mit einer speziellen Art des Lymphdrüsenkrebses, den Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL). Da verschiedene radiologische Verfahren, beispielsweise Röntgen-Aufnahmen, die Computertomographie (CT) oder die Magnetresonanztomographie (MRT), sehr wichtig für die Ausbreitungsdiagnostik und Therapieentscheidungen sind, möchten wir diese mit Hilfe unserer Studie weiter verbessern.

Dafür sind keine zusätzlichen Untersuchungen notwendig. Im Rahmen der Behandlung wurdest Du bereits in eine wichtige deutschlandweite Datenbank, das NHL-BFM-Register, aufgenommen. In diesem sind umfangreiche Informationen über deine Erkrankung und die Behandlung vorhanden, die wichtigen Bilddaten fehlen jedoch noch. Daher möchten wir diese nun ergänzen und auswerten. Das würde helfen, die Behandlung in Zukunft weiter zu verbessern.

Deine Bilddaten sind noch in Deiner behandelnden Klinik gespeichert. Vertraulich und verschlüsselt möchten wir die Bilder auf eine zentrale Plattform hochladen, auf die nur ein ausgewählter Personenkreis Zugriff hat. So können die Bilddaten gemeinsam mit den Registerdaten ausgewertet werden und den Grundstein für verschiedene Verbesserungen legen, beispielsweise für eine geringere Anzahl an Operationen.

Solltest Du das nicht mehr wollen, kannst Du die Einwilligung zusammen mit deinen Eltern widerrufen, ohne dass dir daraus Nachteile entstehen.

Vielen Dank für dein Interesse an unserer Studie!

Falls Du Fragen hast, kannst Du sie jederzeit gerne an uns stellen, am besten an eine der folgenden Adressen:

Information für Patient*innen jünger als 9 Jahre

Liebe Patientin, Lieber Patient,

Du warst oder bist im Krankenhaus, weil ein Lymphdrüsenkrebs mit dem Namen „Non-Hodgkin-Lymphom“ (abgekürzt: NHL) bei Dir festgestellt wurde und Dich krank gemacht hat.

Verschiedene Medikamente können dabei helfen, ein NHL zu heilen. Damit die Ärzt*innen genau wissen, welche Medikamente und Therapien eingesetzt werden sollten, müssen sie zuerst herausfinden, wo genau sich das NHL im Körper befindet. Dafür benötigt man Geräte, die in Deinen Körper hineinschauen können, zum Beispiel Röntgen-, CT- oder MRT-Geräte.

Die Ärzt*innen wollen noch mehr über das NHL herausfinden, es also erforschen. Deshalb fragen sie alle Kinder und deren Eltern, ob sie einverstanden sind, dass viele Informationen über das NHL und die Behandlung aufgeschrieben und gesammelt werden. Das nennt man Register.

Bei dem Register hast Du auch mitgemacht. Uns fehlen noch die wichtigen Bilddaten Deines Körpers, diese möchten wir nachträglich einsammeln und dem Register hinzufügen.

Du musst für unsere Studie also gar nichts tun. Dank der in deinem Krankenhaus gespeicherten radiologischen Bilder könnten wir mehr über das NHL lernen und Therapien in Zukunft weiter verbessern.

Vielen Dank für Dein Interesse! Falls Du Fragen hast, kannst Du sie gerne an uns stellen. Bitte dazu am besten deine Eltern, uns unter einer der folgenden Adressen zu kontaktieren:

Datenschutzinformationen der teilnehmenden Universitätskliniken